Terugblik op een fantastisch concert "voices for hope" door ann Borgonjon en haar band in de kerk van Ramskapelle.
Bedankt voor jullie steun!
.
Na twee succesvolle kerkconcerten in '17-'18 strijkt Ann Borgonjon dit jaar terug neer voor Abosongs' 'VOICES FOR HOPE' benefietconcert in het prachtige kerkje van Ramskapelle.
Met een 9-koppige band van topmuzikanten brengt ze een avond vol warmte en sfeer!
Sommige songs klein en intiem, andere dan weer Groots maar met een zachte G, vertolkt door een 9- koppige band van topmuzikanten.
Abosongs kiest er dit jaar terug voor de VZW. Eye Hope Foundation te steunen. De opbrengst van dit concert gaat integraal naar dit project.
Wil je erbij zijn, reserveer dan snel je kaarten!
Prijs: 40 €
ann@abosongs.be
Zondag 20 oktober 2019 van 19:00 - 22:00 - St. Vincentiuskerk, Ommegang, Ramskapelle
“Help! De taart staat in brand!”
In dit muzikaal sprookje op tekst van Ann Van Dessel, met tekeningen van Gonda Cleynhens heeft Driess de Draak een gigantisch probleem: hij kan de kaarsjes op zijn
verjaardagstaart niet uitblazen. En je mag pas een wens doen als je kaarsjes uit zijn.
Bertha Bever is zijn beste vriendinnetje.
Op haar verjaardagsfeestje fluit Bertha haar kaarsjes één na één uit.Hoe doet ze dàt? Misschien kan Bertha hem leren blazen?
Dirigent/componist Simon Van Hoecke weet de oplossing…
Een nieuwe creatie van Fanfare Toeterdonk voor kinderen vanaf 4 jaar en hun ganse familie met muziek van en onder leiding van Simon Van Hoecke, geschreven en verteld door Ann Van Dessel, illustraties door Gonda Cleynhens.
Deze benefietvoorstelling, in samenwerking met het KU Leuven Universiteitsfonds en Prof. C. Verfaillie, wordt uitgevoerd ten voordele van “Eye hope foundation”.
Place to be: Aula Pieter De Somer, Leuven
Parkeren kan makkelijk op de ondergrondse parking van Aula Pieter De Somer is enkel toegankelijk voor het KU Leuven personeel en mits geldige toegangskaart. Publiek parkeren kan het makkelijkst op parkings “Ladeuze” en “Heilig Hart“. Beide parkings bevinden zich op ongeveer 5 minuten wandelafstand van de concertlocatie.
Steun Eye Hope Foundation en het Stamcelinstituut op het rekeningnummer (IBAN:)
BE10 0000 0000 0404 van de Koning Boudewijnstichting, met als gestructureerde
mededeling: ***016/0630/00037*** (belastingaftrek vanaf donatie van € 40).
Dank!
Beste Wolfram gemeenschap,
De tijd voor onze korte update over onze activiteiten van de laatste 6 maanden is terug aangebroken.
Dankzij jullie continue ondersteuning van onze stichting, waren wij in de mogelijkheid om opnieuw een aantal zeer interessante projecten te steunen in België, de VS en Estland. Zonder jullie steun aan onze fondsenwerving zou dit niet mogelijk geweest zijn.
Tijdens de voorbije maanden werd een intiatief opgestart in de VS om een Wolfram Syndrome Research Alliance op te richten dat onderzoekers, patienten en artsen samenbrengt. Hiervoor werd een overzicht gemaakt van het onderzoek dat momenteel aan de gang is en de behandelingen voor het syndroom van Wolfram in de verschillende fases.
Figuur 1: Onderzoek over en behandeling van het syndroom van Wolfram, door Sarah Gladstone.
Vele van de projecten in dit overzicht werden opgestart of gesteund door onze foundation.
Sinds de aankondiging dat Victor momenteel het medicijn Victoza neemt (ook gekend onder de naam Liraglutide oF GLP1 agonist), werd ik gecontacteerd door verschillende ouders van kinderen met WFS1. Verschillende tientallen kinderen nemen nu ook Victoza. Volgens mijn kennis zijn de resultaten eenduidig positief en zorgt het op zijn minst voor een betere levenskwaliteit. Vooral het diabetes-deel is beter controleerbaar. Om een beter zicht hierop te krijgen en de ervaringen en informatie van deze kinderen te verzamelen, heb ik een facebookgroep opgericht, genaamd “GLP1 for WFS1 kids” (https://www.facebook.com/groups/517126908859489/). Uiteraard is het best om eerst contact op te nemen met uw endocrinoloog alvorens te starten met het medicijn.
Ondank de vaststelling van de positieve resultaten, is er weinig gekend over de neuroprotectieve effecten (zicht, gehoor and hersenen) van liraglutide op de lange termijn. Daarom hebben we, sinds begin dit jaar, een project opgestart in Estland (Tartu) om de lange termijn effecten van liraglutide te onderzoeken op WFS1-ratten. Dit project loopt gedurende bijna 2 jaar in overeenstemming met de levensduur van de rat. De voorbije week hebben, Victor en ik, onderzoeksdirecteur Dr. Mario Plaas en zijn mede-onderzoekers, Dr. Anton Terasmaa and Kadri Seppa bezocht in Tartu. Het project onderzoek de effecten van liraglutide op de meeste fenotypes (diabetes, zicht, gehoor and hersenen) en is uniek in zijn soort. Momenteel wordt het maandelijks gesteund door de Eye Hope Foundation en we kijken uit naar meer fondsen om dit project verder te zetten. Ik geloof erin dat dit onderzoek heel belangrijk is voor onze maatschappij en dat de resultaten voorgesteld zullen worden op Neurowetenschappelijke conferenties.
Liraglutide vertraagt, in het beste geval, de neurodegeneratie. Dat is ook nog steeds ons hoofddoel. Daarnaast hebben we ook reeds verschillende ideeën besproken om naar de volgende stap te gaan. Dat is het herstel van functies. Het is mijn ultieme hoop om in de nabije toekomst ook dergelijke projecten op te starten en te steunen!
Figuur 2: Victor komt de cleanroom binnen in Tartu met A. Terasmaa
Figuur 3: Inspectie van WFS1- en wilde ratten door Victor
Figuur 4: Voorspellende tekening na het bezoek aan het team, door Victor.
Figuur 5: Afsluitend diner in Tartu, Estland, met het onderzoeksteam.
In Maart volgend jaar, zal de Franse Wolfram vereniging terug zijn tweejaarlijkse "Wolfram-Syndrome-workshop" organiseren in Parijs waar onderzoekers de kans krijgen om te overleggen. De onderzoeken die gesponsord worden door onze Eye Hope Foundation zullen opnieuw talrijk aanwezig zijn en zullen voor vele hoogtepunten zorgen op de conferentie! Daar kijken we al naar uit!
Om af te sluiten, kunnen we vaststellen dat het onderzoek naar het syndroom van Wolfram vooruit gaat, nog steeds te traag naar mijn gedacht, maar op zijn minst al een stuk sneller dan ooit tevoren. Tijd is onze grootste vijand!
Bedankt om dit te lezen en zorg goed voor jullie zelf!
Lode
Eye Hope Foundation – Herfst 2019 update