Eye Hope Foundation

Over onze stichting

Ons verhaal begint in November 2015, wanneer bij onze zoon Victor, toen 6 jaar, de diagnose Syndroom van Wolfram of DIDMOAD (Diabetes Insipidus, Diabetes Mellitus, Optical Atrophy) werd vastgesteld. 1 op 500 000 mensen krijgen deze aandoening. Het syndroom van Wolfram is een degeneratieve genetische aandoening dat op jonge leeftijd gekenmerkt wordt door diabetes type 1 en atrofie van de oogzenuw. De meeste mensen ontwikkelen in een verder stadium ook gehoorverlies en diabetes insipidus. Dankzij het grondige klinische onderzoek naar deze aandoening van de laatste jaren worden Wolfram-patiënten op vandaag vaak ouder dan 30 jaar, echter blijft het wel zo dat hun levensverwachting drastisch gereduceerd wordt. Op vandaag bestaat nog steeds geen behandeling hiervoor.

In februari 2016 werd deze diagnose bevestigd door genetische tests. Op dit ogenblik heeft Victor last van diabetes type 1 en is bij slechtziend. De dokters stuurden ons naar huis met de boodschap dat hieraan niets te doen was, behalve dan de symptomen behandelen eens ze zouden optreden (dat is als er een behandeling mogelijk is).

Sinds september 2016 zijn we in contact gekomen met Stephan en Sophie. Hun dochter, Bertha (10 jaar), kreeg eveneens dezelfde diagnose en vertoont dezelfde symptomen als Victor. 

Tijdens onze gesprekken over onze kinderen, waren we het erover eens dat het zeer moeilijk is om te accepteren dat onze levendige en getalenteerde kinderen later volledig afhankelijk zullen worden en dat wij, als ouders, waarschijnlijk veel te vroeg afscheid van hen zullen moeten nemen. Wij waren het er ook over eens dat we dit lot niet zomaar kunnen en willen accepteren! Dus hebben we besloten om samen te strijden, met alles wat we hebben, voor een oplossing. Stephan en Sophie zijn dan ook toegetreden tot het dagelijks bestuur van onze Eye Hope Foundation, die we hebben opgericht als een onderdeel van de Koning Boudewijnstichting. 

Ons doel is om het onderzoek naar een behandeling voor het syndroom van Wolfram te ondersteunen. Hiervoor zullen we helpen om dit syndroom verder kenbaar te maken en zullen we ook activiteiten organiseren om dit onderzoek financieel te ondersteunen.

Elke dat werken we er heel hard aan om deze negatieve ervaring om te keren in iets positief. We hebben verschillende landen bezocht en gesproken met verschillende onderzoekers en andere Wolfram-patiënten. Gezien de zeldzaamheid van dit syndroom, zijn farmaceutische bedrijven niet geïnteresseerd om te investeren in het onderzoek naar een oplossing hiervoor.

Dat is dan ook de reden waarom we u vragen ons te helpen. Steun onze strijd door een gift te storten en zo het wetenschappelijk onderzoek te helpen een oplossing te vinden voor Bertha en Victor en voor alle andere Wolfram-patiënten.

Help ons hun toekomst terug te geven!