Bij het krieken van de dag, zagen we hoe onze strijd tegen het syndroom van Wolfram aan bekendheid wint. De sponsortocht van vandaag door Victor's klas (en school)  haalde zowaar de voorpagina van de kant 'Varden' in Noorwegen!!

Ondertussen kunnen we zeggen dat ze het allemaal heel goed gedaan hebben ... Wil je de tocht meebeleven? Klik hier voor de foto's! 

We blijven vechten, we blijven hopen dat we het 'monster zeldzaam syndroom', zoals de Noren het noemen, op een dag kunnen verslaan!

Voor Victor en Berhta en voor alle andere Wolfram-patiënten.

Op vrijdag 31 maart organiseert the tweede leerjaar van Telemark International School in Noorwegen een sponsortocht ten voordele van onze strijd tegen het syndroom van Wolfram.

Sinds Victor de diagnose 'Syndroom van Wolfram' kreeg, 1,5 jaar geleden, zijn de school, de juf en de klasgenootjes van Victor dagelijks getuige van zijn gevecht met zijn ziekte, maar ook (en vooral) van zijn doorzettingsvermogen en vastberadenheid om nooit op te geven! Daarom willen ze nu graag samen met Victor vechten voor een behandeling voor het syndroom van Wolfram.

De hele lagere school deelnemen aan de sponsortocht.
Sponsortocht begint om 10.30 en de kinderen wandelen van checkpoint naar checkpoint, met ongeveer telkens een afstand van 1 km tussen. Er zijn in totaal 5 checkpoints tijdens de wandeling. Elk kind wandelt naar zoveel checkpoints als haalbaar en wordt gesponsord per behaald checkpoint!

Ook u kunt dit prachtige event steunen door uw sponsoring te doneren, klik hier voor meer info!

De Eye Hope Foundation wenst de Telemark International School en in het bijzonder het tweede leerjaar veel succes!

Vandaag is een mooi artikel verschenen op RaDiOrg.be (Rare Diseases Organisation) over Victor en het syndroom van Wolfram. 

"Geen behandeling, wel hoop!", daar doen we het mee! We blijven gaan, blijven strijden tot er een oplossing komt. 

Steun onze strijd en doneer uw gift via het Koning Boudewijnfonds. Vanaf 40€ is dit fiskaal aftrekbaar in België.