Eye Hope Foundation

28 februari ...

28 februari ... 

Wereldwijd is het "rare diseases day"...

Een dag om u een brief te schrijven.

Een dag om u te bedanken  voor alle steun die wij kregen.

Wij vertelden u het verhaal van Victor, van Bertha, van Pim en van anderen . Ze hebben het Syndroom van Wolfram. De meeste dokters hebben hier nooit van gehoord, een ultrazeldzame ziekte. Het bepaalt de rest van hun leven en dat van hun familie.

Er is geen genezing mogelijk, de toekomst is onvoorspelbaar, lotgenootjes wonen niet naast de deur,een behandeling bestaat niet…….

We hebben eye hope foundation opgericht om hoop te krijgen en om hoop te geven.

Om onderzoekers te contacteren, financieel te steunen bij het opzetten van research naar een geneesmiddel.

We hebben al een mooie weg afgelegd maar het einde is helaas nog niet in zicht.

2020 was een gruweljaar!

We verloren geliefden in hun strijd tegen covid. We konden mekaar niet ontmoeten, niet omhelzen.

Eyeopener, Golf charity cup, barbecue van V-Care,  Maldegem ment voor eye hope konden allemaal niet doorgaan en hierdoor misten we belangrijke fondsen.

Toch was u er met een telefoontje, een bericht…Toch bleef u ons steunen via een donatie aan ons fonds bij de koning boudewijnstichting.

Dankzij u blijven we hoop hebben, kunnen we onderzoek verderzetten naar nieuwe medicamenten en genterapie.

Dankzij u is eye hope foundation de drijvende kracht in het onderzoek naar het syndroom van Wolfram over de hele wereld.    

We hopen dat het verder goed met u gaat.                                                                                                                      

Beste groeten

www.eyehopefoundation.org

 

 

Read more...

Schenking vzw Patrice

Na een heel moeilijk jaar voor goede doelen, deed ons hartje begin dit jaar een sprongetje van vreugde - of beter - een grote sprong!

Vanwege het ganse Eye Hope-Team wensen wij dan ook vzw Patrice te bedanken voor hun gulle schenking!

Deze maakt een groot verschil in het leven van Bertha, Pim, Victor en andere patienten met het Syndroom van Wolfram. Wij zullen deze schenking 100% gebruiken om het wetenschappelijk onderzoek naar het Syndroom van Wolfram op te starten en/of verder te ondersteunen. 

 

BEDANKT!

Together we go for a cure.

 

 

 

Read more...

Herfst update 2020

Beste vrienden,

 

Hopelijk gaat alles goed bij jullie en zorgen jullie goed voor familie en vrienden tijdens deze gezondheidscrisis. 

Als oprichters van deze foundation is het gemakkelijk om gefrustreerd te geraken van vele dingen. We zamelden dit jaar VEEL te weinig fondsen in, We kunnen enkel een beperkt aantal onderzoeken sponsoren, het werk voor deze foundation komt boven op de dagdagelijkse beslommeringen die we met onze kinderen, onderzoekers zijn nog jaren verwijderd van een oplossing voor Wolfram, enz. enz.

Desalniettemin, zijn we het verplicht aan onze kindere en families om dit jaar vanuit een andere hoek te bekijken. Er zijn ook heel veel positieve kanten, als we er maar naar streven... 

Tijdens het voorbije half jaar hebben we onze 'call for research projects"  opgezet we ontvingen meer dan 10 goed omschreven en doordachte voorstellen. Verschillende waren veelbelovend, helaas kunnen we ze niet allemaal sponsoren. 

In de selectie hielden we rekening met 3 belangrijke punten: 

Realisme
Tijdsframe naar patiënten toe 
De ervaring in het onderzoeksveld
Diermodellen

Na rijp beraad hebben we het project geselectreerd van Dr. M. Plaas, Estoland. Het project zal gedurende 2 jaar lopen en zal focussen op nieuwe behandelingen gebaseerd op gentherapy en nieuwe molecules. We hebben reeds een excellente samenwerking mogen ervaren de voorbije jaren en kijken er naar uit om dit verder te zetten. Hun ratten zijn in onze opinie de meest betrouwbare diermodellen beschikbaar binnen het onderzoeksveld naar het syndroom van Wolfram.  Als andere patientengroepen een co-sponsoring zouden zien zitten, zou het ons toelaten om nog meer projecten te co-sponsoren in de komende maanden. 

Daarvoor reiken we de hand naar ander Wolfram-foundations! Together, we are stronger!

Samenvattend: we zijn trots op verschillende zaken. 

TROTS op de Eye Hope Foundation om ons toe te staan dat we kunnen zoeken naar verschilldende onderzoeksprojecten. Sinds onze opstart zijn we de drijvende kracht geweest achter het onderzoek naar het syndroom van Wolfram over de hele wereld. 

TROTS op de 3 Eye Hope families en de vele Eye Hope supporters om samen met ons fondsen te werven voor onze organisatie. Ze zijn uniek binnen het Wolfram-veld!

TROTS op de vooruitgang in het onderzoek dat we de laatste jaren hebben verwezenlijkt en op het doorzettingsvermogen van de onderzoekers. of our researchers.

Op persoonlijk vlak ben ik TROTS op de positiviteit van mijn zoon, zijn zussen en mijn vrouw! Zij helpen me door de dagelijkse obstakels en dat is alleen mogelijk dankzij hun positieve ingesteldheid!

 

Eye hope dat we een goede behandeling zullen vinden. 

Hou u goed en hou u veilig, 

in naam van de Eye Hope Foundation,

Lode Carnel

 

Read more...