Eye Hope Foundation

Herfst 2019-update

Beste Wolfram gemeenschap,

De tijd voor onze korte update over onze activiteiten van de laatste 6 maanden is terug aangebroken.

Dankzij jullie continue ondersteuning van onze stichting, waren wij in de mogelijkheid om opnieuw een aantal zeer interessante projecten te steunen in België, de VS en Estland. Zonder jullie steun aan onze fondsenwerving zou dit niet mogelijk geweest zijn. 

Tijdens de voorbije maanden werd een intiatief opgestart in de VS om een Wolfram Syndrome Research Alliance op te richten dat onderzoekers, patienten en artsen samenbrengt. Hiervoor werd een overzicht gemaakt van het onderzoek dat momenteel aan de gang is en de behandelingen voor het syndroom van Wolfram in de verschillende fases.

Figuur 1: Onderzoek over en behandeling van het syndroom van Wolfram, door Sarah Gladstone.

Figuur 1: Onderzoek over en behandeling van het syndroom van Wolfram, door Sarah Gladstone.

Vele van de projecten in dit overzicht werden opgestart of gesteund door onze foundation.

Sinds de aankondiging dat Victor momenteel het medicijn Victoza neemt (ook gekend onder de naam Liraglutide oF GLP1 agonist), werd ik gecontacteerd  door verschillende ouders van kinderen met WFS1. Verschillende tientallen kinderen nemen nu ook Victoza. Volgens mijn kennis zijn de resultaten eenduidig positief en zorgt het op zijn minst voor een betere levenskwaliteit. Vooral het diabetes-deel is beter controleerbaar. Om een beter zicht hierop te krijgen en de ervaringen en informatie van deze kinderen te verzamelen, heb ik een facebookgroep opgericht, genaamd “GLP1 for WFS1 kids” (https://www.facebook.com/groups/517126908859489/). Uiteraard is het best om eerst contact op te nemen met uw endocrinoloog alvorens te starten met het medicijn.

Ondank de vaststelling van de positieve resultaten, is er weinig gekend over de neuroprotectieve effecten (zicht, gehoor and hersenen) van liraglutide op de lange termijn. Daarom hebben we, sinds begin dit jaar, een project opgestart in Estland (Tartu) om de lange termijn effecten van liraglutide te onderzoeken op WFS1-ratten. Dit project loopt gedurende bijna 2 jaar in overeenstemming met de levensduur van de rat. De voorbije week hebben, Victor en ik, onderzoeksdirecteur Dr. Mario Plaas en zijn mede-onderzoekers, Dr. Anton Terasmaa and Kadri Seppa bezocht in Tartu. Het project onderzoek de effecten van liraglutide op de meeste fenotypes (diabetes, zicht, gehoor and hersenen) en is uniek in zijn soort. Momenteel wordt het maandelijks gesteund door de Eye Hope Foundation en we kijken uit naar meer fondsen om dit project verder te zetten. Ik geloof erin dat dit onderzoek heel belangrijk is voor onze maatschappij en dat de resultaten voorgesteld zullen worden op Neurowetenschappelijke conferenties.

Liraglutide vertraagt, in het beste geval, de neurodegeneratie. Dat is ook nog steeds ons hoofddoel. Daarnaast hebben we ook reeds verschillende ideeën besproken om naar de volgende stap te gaan. Dat is het herstel van functies. Het is mijn ultieme hoop om in de nabije toekomst ook dergelijke projecten op te starten en te steunen!

Figuur 2: Victor komt de cleanroom binnen in Tartu met A. Terasmaa

Figuur 3: Inspectie van WFS1- en wilde ratten door Victor

Figuur 4: Voorspellende tekening na het bezoek aan het team, door Victor.

Figuur 5: Afsluitend diner in Tartu, Estland, met het onderzoeksteam.

In Maart volgend jaar, zal de Franse Wolfram vereniging terug zijn tweejaarlijkse "Wolfram-Syndrome-workshop" organiseren in Parijs waar onderzoekers de kans krijgen om te overleggen. De onderzoeken die gesponsord worden door onze Eye Hope Foundation zullen opnieuw talrijk aanwezig zijn en zullen voor vele hoogtepunten zorgen op de conferentie! Daar kijken we al naar uit!

Om af te sluiten, kunnen we vaststellen dat het onderzoek naar het syndroom van Wolfram vooruit gaat, nog steeds te traag naar mijn gedacht, maar op zijn minst al een stuk sneller dan ooit tevoren. Tijd is onze grootste vijand!

Bedankt om dit te lezen en zorg goed voor jullie zelf!

Lode

Eye Hope Foundation – Herfst 2019 update

Read more...

De Nationale Loterij sponsort Maldegem Ment !

Maldegem ment komt steeds dichterbij ... Achter de schermen wordt op kruissnelheid gewerkt om alles klaar te krijgen. 

Vol trots kunnen wij vandaag vertellen dat De Nationale Loterij ons event en onze strijd tegen het sydroom van Wolfram zal sponsoren. 

Inschrijven kan nog steeds! 

Tot dan

Read more...

Boost voor het wetenschappelijk onderzoek door VZW All about a child's smile !

De VZW All about a child’s smile schonk 11.000 euro  aan de eye hope foundation.

Tania Devoet en Rita Deriemaker , wij zijn julle enorm dankbaar voor deze steun.

Wij konden onder uw impuls de eye hope foundation en de problematiek van kinderen met een zeldzame ziekte bekend maken in uw netwerk.

Deze mooie som is een boost voor ons wetenschappelijk onderzoek.

We go for a cure…… voor alle kinderen met het syndroom van wolfram!

Dank u, Dank u, Dank u!

 

Read more...