Eye Hope Foundation

Eye Hope Foundation – Kerst update 2018

Beste vrienden,

In onze laatste brief vermelde ik de stijgende populariteit van GLP1 agonisten om Wolfram Syndroom te behandelen in dierenmodellen. Deze resultaten inspireerden me een symposium te houden in Leuven gedurende de week van 19-20 November. Tijdens dit symposium konden onze Belgische onderzoekers vergaderen met Dr. M. Plaas en Dr. A. Teresmaa van Estland. Het doel van de meeting was om de verschillende onderzoeksprojecten op muizen, rat en mensen op elkaar af te stemmen. Prof. G. Bultynck en Prof. C. Verfaillie stelden hun projecten voor en werden geintroduceerd aan onze groeiende Wolfram onderzoeksgemeenschap (reeds circa 15 personen in Belgie alleen!).

Voor de ontmoeting vroeg ik Victor een tekening te maken voor de onderzoekers. Hieronder is wat ik de visie noem van Victor over de onderzoekswereld waar een muis een spuitje krijgt met medicijnen in het ziekenhuis... De tekening heeft ook een handtekening en is gedateerd, het origineel exemplaar bleef achter in de labo’s!

De conclusie van de ontmoeting is dat GLP1 agonisten waarschijnlijk de meest beloftevolle medicijnen zijn voor Wolfram patienten die tegenwoordig aanwezig zijn. Muizen en ratten ontwikkelen geen diabetes als GLP1 agonisten vroeg genoeg toegediend worden.

Ook Victor Wordt sinds kort behandeld met GLP1 agonisten en heeft sinds kort geen insuline meer nodig. Bovendien heeft hij ook geen insulinepomp meer op zich. Natuurlijk moeten we steeds de voeding controleren en is het geen garantie dat ogezond eten nu kan.

We zijn echter zeer tevreden om, na 4 jaar, geen karbohydraten en insuline te moeten tellen voor iedere hap. We hopen dat dit voor altijd is maar dat is waarschijnlijk teveel gevraagd. Een bijwerking van GLP1 agonisten gebruiken is dat je gevoeliger wordt voor overgeven en het optreden van hypoglycemie. De laatste weken verminderde de frequentie echter van de bijeffecten. Ik ben altijd bereikbaar om deze resultaten te delen met andere ouders van Wolfram patienten die me steeds een bericht kunnen sturen.

Behalve de diabetes, hopen de onderzoekers ook dat er bescherming kan optreden voor het neurologische gedeelte die de zichtvermindering en de hersen gerelateerde effecten zou kunnen afremmen. Omdat Victor het eerste kind met Wolfram Syndroom is die het medicijn neemt, was het ook een verrassing voor de onderzoekers. Dr. M. Plaas beschreef Victor als zijn held wanneer hij vernam tot welke resultaten zijn dierenmodellen hadden geleid. De initiele resultaten van Victor gaan verder dan wat de onderzoekers voor mogelijk hielden. Ik ben dan ook blij het risico genomen te hebben om mijn zoon op deze medicatie te zetten en ik hoop dat dit korte termijn optimisme ook tot een lange termijn oplossing zal leiden.

Na 38 jaar op deze planeet ben ik echter redelijk nuchter en ben ik sterk bewust dat Wolfram patienten meer dan een medicijn nodig hebben. Het beste resultaat die we als doelstelling kunnen hebben is een stabilisatie door de medicatie. Daarom was het ook interessant om Prof. Bultynck te ontmoeten die Wolfram Syndroom op moleculair vlak gaat bekijken. Dat zal de basis zijn waarop we nieuwe meer specifieke molecules gaan vinden in de toekomst (https://gbiomed.kuleuven.be/english/research/50000618/50753344).

Tenslotte, ontmoetten we Prof. Verfaillie en haar team van vier personen: Catherine, Arefe (hoofdonderzoeker), Kirsten en Thomas. Allen werken zij op CRISPR CAS9 (gentherapie geschikt voor het Syndroom van Wolfram). Hoewel dit project veruit het hoogste risico op slagen en de langste onderzoekstermijn heeft, belooft het ook het grootste potentieel en moet het ook nu gestart worden. Het kan op termijn een oplossing zijn voor het genetisch defect op celniveau. De eerste resultaten zijn bemoedigend en we moeten onderzoeken hoe we het project ook in de toekomst kunnen financieren. De toepassingen zijn mogelijk voor andere zeldzame ziektes.

 

Hopelijk hebt u hiermee een inzicht gekregen in onze onderzoeksprogramma’s. Ik wil alle onderzoekers bedanken die bijgedragen hebben aan deze meeting. Dank Mariana, Evy, Lies, Geert, Tim, Lode, Lieve, Mario, Anton, Catherine, Arefe, Kirsten en Thomas!

Doe zo verder!

In anderhalf jaar tijd zijn we van een onderzoeksfase geevolueerd naar het effectief toedienen van een medicijn aan Victor. Dat moet dicht bij een record zijn!

Het bewijst dat Eye Hope Foundation nu reeds een verschil maakt.

 

Ik hoop ook eind volgend jaar te kunnen achterom kijken met dezelfde voldoening over onze projecten zoals dat het geval was dit jaar.

 

Daarom wil ik ook alle lezers en helpers van Fonds Eye Hope bedanken en een prettig jaareinde toewensen evenals de beste wensen voor 2019! Waar je wil, verspreid onze Eye Hope Foundation-boodschap! 

 

Met beste groeten,

Lode

Eye Hope Foundation –Kerstupdate 2018

 

Read more...

Quiz tvv Eye Hope Foundation

Vrijdag ll. organiseerder vzw V-CARe hun derde algemene kennisquiz tvv Eye Hope Foundation. 

Hierbij haalden zij 1660 € voor het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram. 

Volgend jaar gaat deze quiz opnieuw door. Dit maal maken ze er sinterklaas editie van op 6/12! 

Read more...

Kies Eye Hope ivzw als uw goed doel voor 'De Warmste Week' van Stu Bru

Net zoals vorig jaar, is ook Eye Hope Ivzw een van de goede doelen in de Studio Brussels’ eindejaarsactie De Warmste Week.

Anders dan vorig jaar, kan er dit jaar ook een specifiek goed doel gekozen worden bij het aanmelden voor de warmathon. Zowel in Gent (22 Dec. 2018) als in Brugge (23 Dec. 2018) lopen er deelnemers mee voor onze Eye Hope foundation. Hebt u zin om ons te vervoegen in Gent en/of Brugge, meldt je snel aan en help onze strijd!

Hopelijk kunnen we binnenkort enkele mooie sfeerbeelden posten op onze website.

 

Dit zijn de verschillende acties die momenteel nog lopen ten voordele van Eye Hope iVZW :

- Kiwanis YP Wervik @ Kerstmarkt Geluwe (Zo 09 dec - 14:30 tot 20:30)
- Janssen Pharmaceutica Warmste week (Ma 12 nov tot Vr 21 dec)
- Janssen Pharmaceutica Kerstmarkt (Di 11 dec - 11:00 tot 15:00)
- Orodée opening (Do 29 nov tot Za 01 dec)
- Warmste soep (Ma 05 nov tot Do 20 dec)
- Bondgenootje van gemeente Zonnebeke en de Warmste Week (Di 30 okt tot Wo 19 dec)
- Kerstmarkt in het Jan Yperman Ziekenhuis (Ma 17 dec tot Do 20 dec)
-De Warmste Thuis (Do 18 okt tot Di 18 dec)

-De Warmste week van Geotechniek - meer info

Meer informatie over de verschillende acties kan ook gevonden worden op de website van de Warmste Week: https://dewarmsteweek.stubru.be/goededoelen/eye-hope-ivzw

Read more...