Eye Hope Foundation

Bertha en de Wolfram

Moet het nog gezegd dat alle kinderen die strijden tegen een ziekte de échte helden zijn in onze maatschappij?  

Zo ook onze Bertha!

Bertha levert een heroïsch gevecht met haar ultieme vijand: wolfram! De dokter vertelt haar wat wolfram precies is: een ziekte die haar zenuwstelsel aantast met ingrijpende gevolgen. Bertha’s geheime wapen in dit gevecht is haar creativiteit. Samen met een bevriend kunstenaar bereidt ze een tentoonstelling voor. Daar heeft Bertha lang naar uitgekeken. Hoewel ze het gevecht met wolfram niet kan winnen, gooit ze al haar energie in de strijd.

 

Bertha en de wolfram maakt deel uit van Ket & Doc 2020. Dat is ieder jaar vijf nieuwe kinderdocumentaires van Vlaamse bodem. In dit unieke format bekijk je de wereld telkens 15 minuten lang door de ogen van een kind. En hun verhalen zijn allemaal waar gebeurd. Ket & Doc is een project van VAF, Ketnet en JEF. 

Binnenkort wordt de documentaire in de filmzalen gelanceerd binnen het Jef Jeufdfilmfestival. 

https://jeffestival.be/nl/programma/ket-doc-part-2-3/279

De data hiervan zijn : 

Zaterdag 22 februari om 14u00 in Antwerpen, Het Zuiderpershuis

Woensdag 26 februari om 14u30 in Kortrijk, Budascoop

Vrijdag 28 februari om 14u45 in Gent, Studio Skoop

Zaterdag 29 februari om 13u30 in Brugge, Cinema Lumière  

Hopelijk zien we jullie daar ook! 

 




 
 
Read more...

Symposium: 'Wolfram, zeldzame ziekte een poort naar nieuwe behandelingen'

De koninklijke geneeskundige vereniging van Brugge en het noorden organiseerde een symposium met de titel:

Wolframsyndroom, zeldzame ziekte een poort naar nieuwe behandelingen.

De research die door de eye hope foundation ondersteund wordt, werd in de kijker gezet.

Dr. Sylvie Vermeire, voorzitster van de artsenvereniging, opende dit event.

Prof. Dr. Catherine Verfaillie, professor Dr. Mies Van Genderen en Prof. Dr. Mariana igoillo estevee bespraken hun onderzoek en refereerden naar nieuwe ontwikkeling van weesgeneesmiddelen en genterapie.

Dr. Marianne Van de Kerckhove gaf een overzicht van de werking en de realisaties van de eye hope foundation.

Minister mevrouw Maggy Deblock besprak de aanpak en het beleid van zeldzame ziektes in Belgie.

Een hondertal artsen woonden het symposium bij, de opbrengst werd geschonken aan de eye hope foundation ter ondersteuning van hun onderzoeksprojecten.

 

Hartelijk dank KGBN voor dit prachtig initiatief!

 
Read more...

Resultaat Maldegem ment 2019

Het resultaat van Maldegem Ment voor eye hope 2019 is bekend! 

40.749 euro wordt geschonken aan het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram.

Graag bedanken wij iedereen die hieraan heeft bijgedragen! Zonder jullie was dit niet mogelijk!

Read more...