Hallo allen, 

Dit jaar terug sprankelende bubbels!!!!
               
Naar goede gewoonte is ze er…de eye hope champagne 2023 van het huis Louis Déhu. 

 

 

Een heerlijke smaak,
een nieuwe look voor onze campagne,
een stimulans voor de verzamelaars want 3 nieuwe capsules.

 

 

 

 

Verwen uzelf en uw vrienden en steun het onderzoek naar het Wolframsyndroom,
een weg naar een mogelijke behandeling voor Pim, Bertha, onze Victor.
Voor mensen met een erfelijke zeldzame ziekte wereldwijd
                                  

Positief denken
geloven in de wetenschap
met de steun van velen
nooit opgeven.

 

 

VLIEGEN VLEUGEL VOGEL
VOEL VROLIJKE VAART
VROEG VLUG VLUGGER VLUGST 
VLOOG
Tekst en tekening
Bertha Goovaerts

 

 

 

 

 

 

 

Bestelbon champagne eye hope 2023         

   …   x Fles brut tradition = ……x35€   =  …………  €    BTW is inbegrepen                           

   …   x doos Brut van 6 flessen=  ……x200€= ……   €    BTW is inbegrepen

   ….  x doos Rosé van 6 flessen=…    x210€= …….. €     BTW is inbegrepen                                                                                                                                                     

    Wenst u een factuur dan graag vermelding van:

                              Naam bedrijf:

                              adres :

                              btw nr:

Wij bestellen aan huis, op kantoor of kom gerust eens langs bij ons

                       

                           Wenst u geen champagne maar u wilt ons toch steunen…..

                           doe een gift voor ons fonds vrienden van fonds eye hope

                                  Koning Boudewijnstichting

                                  BE 10 0000 0000 0404

                                  Referentie ***016/0630/00037***  

                                  fiscaal aftrekbaar vanaf 40€

 

                                  Hartelijk dank en vriendelijke groeten

                     Ludo en Marianne Vanden Bussche- Van de Kerckhove

Contact:        info@mariannevandekerckhove.be

                      info@ludovandenbussche.be

                      Ludo 0474/306458     Marianne 0495/528129

 

 

Beste, 

De lente trok dit jaar traag opgang…. Wij ook een beetje. Zeldzame ziektendag ligt al eventjes achter
ons, dus hoog tijd om jullie terug een brief te schrijven.
Een brief om dank u te zeggen voor de steun die eye hope foundation vorig jaar van u kreeg, door
uw storting in ons fonds bij de Koning Boudewijnstichting, door uw aankoop van champagne of uw
deelname aan onze evenementen.
Reeds 7 jaar maken wij samen met u het onmogelijke waar, we blijven dankzij uw financiele steun
aan ons fonds, wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor het syndroom van Wolfram
verderzetten.
Waar staan we vandaag?
De resultaten van het onderzoek naar een behandeling met Liraglutide, dat de ziekte kan vertragen,
zijn op heden gepubliceerd en aan de wereld kenbaar gemaakt. We steunen nu onderzoek naar de
opvolger van deze medicatie waardoor de behandeling effectiever wordt en er minder
nevenwerkingen zijn gezien we het medicament beter kunnen doseren.
Op gebied van genterapie zijn grote stappen vooruit gezet. De correctie van het wolframgen ,in niet
deelbare zenuwcellen, is voor het eerst gelukt dankzij de base editing techniek, die de onderzoekers
aan de KULeuven toepasten. Dit opent de weg naar een echte genezende behandeling.
In April kwamen Wolfram onderzoekers van alle continenten samen voor een wetenschappelijk
symposium in Londen, de resultaten werden uitgewisseld en vergeleken. Door die samenwerking
gaan we echt vooruit . Te traag naar ons aanvoelen, wetenschappelijk onderzoek vraagt tijd en we
willen geen tijd verliezen.

                                                              Prof.Moons Belgium, prof.Verfaillie Belgium, prof.Urano USA en prof.De Groef Belgium.

Bertha Goovaerts en Victor Carnel zijn ondertussen flinke tieners geworden die focussen op wat ze
kunnen, op hun talenten.
Bertha volgde het vijfde middelbaar woordkunst drama en is sinds twee jaar verbonden aan het
theatergezelschap tutti fratelli in Antwerpen. Zij schrijft elfjes zoals ze ze noemt en we kozen haar
elfje als thema van de nieuwe eye hope champagne campagne 2023 . het ontwerp van etiket en
capsule 2023 komt uit vroegere tekeningen van deze knappe jonge dame. Al benieuwd?

Victor zit in het tweede middelbaar, is een krak in wiskunde en werd geselecteerd als paralympische zwemmer. Hij verpulvert alle records die hij in zijn reeksen tegenkomt, traint voor zijn grote droom :  meedoen met de Noorse paralympiers aan de para olympische spelen.

Beide zijn een inspiratie voor velen en verdienen een hoopvolle toekomst die dankzij uw steun voor
hen bereikbaar wordt. We zijn u hiervoor enorm dankbaar

Mag het verder goed met u gaan

Wij van Eye hope foundation

Gezondheid!

We spreken het meestal onbewust uit, maar het kan een rijke betekenis krijgen als het daadwerkelijk een medisch wetenschappelijk onderzoek steunt.

We hebben dit jaar terug sprankelende bubbels!!!!

Naar goede gewoonte laten we u weten dat  Eye Hope Champagne 2022  terug verkrijgbaar is,  gemaakt door het huis Louis Déhu, etiketten en capsules 2022 ontworpen in samenwerking met Bertha Goovaerts.

                 

Verwen uzelf en uw vrienden en steun de research naar het Wolframsyndroom, een weg naar een mogelijke behandeling voor Pim, Bertha, onze Victor en zijn lotgenoten.

Nooit opgeven en positief verder werken aan de toekomst is ons motto.

We leveren de champagne bij u thuis, op de consultatie, uw kantoor of we ontmoeten u graag bij ons thuis.

Na de ontvangst van uw bestelling, krijgt u van ons  een bevestiging.

1 fles brut tradition = 35€ (BTW is inbegrepen)

1 doos van 6 flessen brut tradition = 200€ (BTW is inbegrepen)

 We hebben ook een kleine voorraad rosé en blanc de blanc op aanvraag.

Bestelling doorsturen kan naar:       info@mariannevandekerckhove.be

Of klik hier om uw bestelformulier door te sturen

Wenst u een factuur dan graag vermelding van naam firma, adres en btw nr.

 

Wenst u geen champagne maar u wilt ons toch steunen…..doe een gift voor ons fonds bij de KBS.

                                  Koning Boudewijnstichting

                                  BE 10 0000 0000 0404

                                  Referentie ***016/0630/00037***  

                                  Fiscaal aftrekbaar vanaf 40€

 

Hartelijk dank en vriendelijke groeten, 

Ludo en Marianne Vanden Bussche - Van de Kerckhove

 

 

Vandaag 1/10 is het Wereld-Wolfram-dag!

Wolfram syndroom wordt op vandaag nog steeds beschouwd als een zeldzame ziekte en treft ongeveer 1 in 500.000 mensen. Er zijn ongeveer 30.000 patiënten in de wereld die deze ziekte hebben.

Het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling of therapie is nog steeds volop aan de gang. De voortgang van het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram is van levensbelang. Uw steun en giften zijn hierin cruciaal om in de toekomst een behandeling en een redemie te vinden. 

Vandaar willen we vandaag -  samen met de andere ouderorganisaties wereldwijd  -  dit syndroom nog eens extra in de aandacht brengen! 

Steun onze strijd!

Dit jaar is 28 februari helaas geen voorpaginanieuws, nu vreselijke gebeurtenissen in Oekraine - terecht - al onze aandacht vragen.

Toch is het terug de dag dat we u een brief willen schrijven. Een dag om u te bedanken voor alle steun die we kregen.

Ondanks dat C. nog steeds een dominante spelbreker was in 2021 hebben we het onmogelijke mogelijk gemaakt. Eye hope foundation heeft haar steun aan het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor het syndroom van Wolfram kunnen verderzetten.

 

U hebt ons daarbij geholpen, door uw donatie aan ons fonds eye hope bij de Koning Boudewijnstichting.

We staan op de drempel van een doorbraak naar genterapie.

Voor enkele zeldzame ziekten is deze behandeling vandaag een realiteit en kunnen patienten geholpen worden.

Wij van eye hope gaan voor een behandeling van het Wolframsyndroom, samen met onze partnerorganisaties wereldwijd .

Opgeven staat niet in ons woordenboek…

We gaan voor Bertha, voor Victor, voor Pim  en voor al hun lotgenoten.  Wat gaat het vooruit, we mogen geen tijd verliezen..

Bertha en Victor zijn straffe, toffe jonge mensen geworden , Pim is en blijft een inspiratiebron voor ons en voor velen. Zij zijn onze gangmakers en dankzij u gaan we voor hun hoopvolle toekomst.

 

 

Mag het verder goed met u gaan!

Wij van Eye hope foundation

 

De Eyeopener-editie 2020/2021 ligt alweer een maand achter ons.
Tijd voor een korte terugblik.
 
Vooreerst, en niet onbelangrijk, het financiële resultaat: de opbrengst van deze editie bedraagt 25.329€!
 
Dit is een mooi, onverhoopt bedrag, dat het midden houdt tussen de resultaten van de twee vorige edities.
 
De bezoekers reageerden enthousiast en  positief op zowel de nieuwe locatie (met dank aan  Reg en Sint Lucas), de opstelling van de tentoonstelling, de wijze waarop de kortfilm kon worden getoond en de kwaliteit van de kunstwerken. Dit alles weerspiegelt zich in het mooie resultaat!
Gelukkig kon deze editie nog net plaatsvinden vooraleer er weer nieuwe en meer inperkende maatregelen in het kader van de virusbestrijding van kracht gingen. 
 
Terugblikkend op de intense periode van voorbereiding van deze geslaagde editie valt er veel te bedanken.
 
Al onze waardering gaat uit naar de betrokkenheid en samenwerking met de kunstacademies en creatieve ateliers, de sponsors (Het Wijnhuis, DDM Digital Printing, Sint Lucas Antwerpen en De Wieuw) en de grote groep van kunstenaars die werk doneerden.
 
Maar bovenal is deze editie er alleen maar kunnen komen dankzij de enthousiaste en genereuze inzet van een grote groep vrienden, familie en sympathisanten. 
 
Onze warme dank  voor zoveel inzet en solidariteit gaat naar jullie!
 
Namens Bertha en de Eye Hope Foundation

 

 

Maldegem ment 4 Eye Hope ligt reeds enkele weken achter ons, alles is goed opgeruimd, we zijn uitgerust en kijken met een goed gevoel terug op de vierde editie.

Het was geen evidente onderneming..

Onvoorspelbare covid ellende maakte de organisatie onzeker maar de enthousiaste steun van onze sponsors en talrijke vrijwilligers gaven de aanzet.

De oproep naar onze donateurs kreeg een superrespons en we waren er klaar voor.

Het regende die morgen 3 oktober oude wijven maar de prachtig versierde tent, de geuren van koffie en boterkoeken en de eerste enthousiaste bezoekers voor het ontbijt zorgden voor de goede start.

Dat mensport niet voor watjes weggelegd is ervaarden de deelnemers. Een Sentse jenever en heerlijke waterzooi op de stop gaven echter de nodige warmte.

Het werd gelukkig droger, de zon kwam af en toe piepen en het werd leuk vertoeven in het park.

Jachthoorns, minipaardjes, ponyritjes, paardentram ,de papavervrienden, optreden van de ruiters van stal vossenhol en het vaardigheidsparcours brachten het evenement tot leven.

In de tent was het gezellig. We genoten van  bar, barbecue, koffie en pannenkoeken, een glaasje eyehope-champagne.

 

Dit alles zorgde voor een mooie opbrengst.

Maldegem ment 4 Eye Hope 2021  bracht 35.500 euro op voor onze eye hope foundation.

Voor de vriendschap en de hulp van de 75 vrijwilligers die zich hiervoor inzetten.

Voor de logistieke steun van de gemeente Maldegem.

Aan de sponsors waar we telkens vriendelijk en met veel empathie worden ontvangen.

Aan de donateurs die via het fonds eye hope ons engagement helpen dragen.

Bedankt!

We go for a cure.    

Ludo en Marianne Vanden Bussche- Van de Kerckhove

Beste vrienden, 

Onze laatste update dateert van bijna een half jaar geleden. We hopen dat het bij jullie allemaal goed gaat en dat jullie allemaal in een goede gezondheid verkeren. 

Ondertussen hebben wij de R&D projecten gelezen en geanalyseerd dat we ontvingen na onze 'call for projects'. Hieruit hebben we 2 projecten geselecteerd die we financieel gaan ondersteunen.

Het eerste project wordt volledig en alleen door onze Eye Hope Foundation gesteund en is de verderzetting van het werk van Prof.  M. Plaas in Estland. In mijn visie is dit nog steeds het best mogelijk beschikbaar diermodel voor het onderzoek naar het syndroom van Wolfram. Het project zal de neutrotrofe factoren evalueren,  de GLP1 / GIP co-agonisten  bekijken en gen-therapie onderzoeken als behandeling voor het syndroom van Wolfram. Met hun vaststelling uit vorig onderzoek hebben zij een goede vergelijksbasis hiervoor. 

Het tweed project is uitgekozen in samenwerking met The Snow Foundation, USA , een oudervereniging die eveneens een strijd voert tegen het syndroom en voor een behandeling voor hun kind. Samen met The Snow Foundation gaan we het werk van B. Delprat en zijn team in Montpellier financieren. Het project zal ook gebruik maken van gen-therapie voor de toediening van proteienen in een muismodel van WFS1. In parallel zal de groep ook kijken naar het zebrafish-model van WFS1.

We hadden gehoopt dat we meer projecten konden financieren, maar na een Corona-jaar moeten we blij zijn met bijdrage dat we kunnen betekenen aan deze 2 groepen onderzoekers in hun onderzoek naar een behandeling voor het Syndroom van Wolfram.

Naast het zoeken naar een behandeling en het manangen van ons dagelijks leven, hebben wij, als ouders, een verplichting om onze kinderen voor te bereiden op de toekomst. Victor is een zeer positieve kerel en zit in het zesde leerjaar in de lokale internationale school. Als voorbereiding op de overstap naar het secundair, kreeg hij de opdracht om een voorstelling te maken van een onderwerp naar keuze. Victor ging aan de slag met, no surprise, verschillende vormen van syndromen ('Different types of syndromes'). Als onderdeel van zijn project, deed hij een gesponsorde wandeling van 24 km tvv Eye Hope Foundation, waarmee hij een significant bedrag verzamelde. Hij kreeg dan ook fantastische punten. Hieronder vind je een screenshot van de eerste en laatste pagina van zijn werk! 

We zijn heel fier op zijn ingesteldheid in het leven.

In naam van de Eye Hope Foundation,

Lode Carnel

 

 

28 februari ... 

Wereldwijd is het "rare diseases day"...

Een dag om u een brief te schrijven.

Een dag om u te bedanken  voor alle steun die wij kregen.

Wij vertelden u het verhaal van Victor, van Bertha, van Pim en van anderen . Ze hebben het Syndroom van Wolfram. De meeste dokters hebben hier nooit van gehoord, een ultrazeldzame ziekte. Het bepaalt de rest van hun leven en dat van hun familie.

Er is geen genezing mogelijk, de toekomst is onvoorspelbaar, lotgenootjes wonen niet naast de deur,een behandeling bestaat niet…….

We hebben eye hope foundation opgericht om hoop te krijgen en om hoop te geven.

Om onderzoekers te contacteren, financieel te steunen bij het opzetten van research naar een geneesmiddel.

We hebben al een mooie weg afgelegd maar het einde is helaas nog niet in zicht.

2020 was een gruweljaar!

We verloren geliefden in hun strijd tegen covid. We konden mekaar niet ontmoeten, niet omhelzen.

Eyeopener, Golf charity cup, barbecue van V-Care,  Maldegem ment voor eye hope konden allemaal niet doorgaan en hierdoor misten we belangrijke fondsen.

Toch was u er met een telefoontje, een bericht…Toch bleef u ons steunen via een donatie aan ons fonds bij de koning boudewijnstichting.

Dankzij u blijven we hoop hebben, kunnen we onderzoek verderzetten naar nieuwe medicamenten en genterapie.

Dankzij u is eye hope foundation de drijvende kracht in het onderzoek naar het syndroom van Wolfram over de hele wereld.    

We hopen dat het verder goed met u gaat.                                                                                                                      

Beste groeten

www.eyehopefoundation.org

 

 

Na een heel moeilijk jaar voor goede doelen, deed ons hartje begin dit jaar een sprongetje van vreugde - of beter - een grote sprong!

Vanwege het ganse Eye Hope-Team wensen wij dan ook vzw Patrice te bedanken voor hun gulle schenking!

Deze maakt een groot verschil in het leven van Bertha, Pim, Victor en andere patienten met het Syndroom van Wolfram. Wij zullen deze schenking 100% gebruiken om het wetenschappelijk onderzoek naar het Syndroom van Wolfram op te starten en/of verder te ondersteunen. 

 

BEDANKT!

Together we go for a cure.