28 februari ... 

Wereldwijd is het "rare diseases day"...

Een dag om u een brief te schrijven.

Een dag om u te bedanken  voor alle steun die wij kregen.

Wij vertelden u het verhaal van Victor, van Bertha, van Pim en van anderen . Ze hebben het Syndroom van Wolfram. De meeste dokters hebben hier nooit van gehoord, een ultrazeldzame ziekte. Het bepaalt de rest van hun leven en dat van hun familie.

Er is geen genezing mogelijk, de toekomst is onvoorspelbaar, lotgenootjes wonen niet naast de deur,een behandeling bestaat niet…….

We hebben eye hope foundation opgericht om hoop te krijgen en om hoop te geven.

Om onderzoekers te contacteren, financieel te steunen bij het opzetten van research naar een geneesmiddel.

We hebben al een mooie weg afgelegd maar het einde is helaas nog niet in zicht.

2020 was een gruweljaar!

We verloren geliefden in hun strijd tegen covid. We konden mekaar niet ontmoeten, niet omhelzen.

Eyeopener, Golf charity cup, barbecue van V-Care,  Maldegem ment voor eye hope konden allemaal niet doorgaan en hierdoor misten we belangrijke fondsen.

Toch was u er met een telefoontje, een bericht…Toch bleef u ons steunen via een donatie aan ons fonds bij de koning boudewijnstichting.

Dankzij u blijven we hoop hebben, kunnen we onderzoek verderzetten naar nieuwe medicamenten en genterapie.

Dankzij u is eye hope foundation de drijvende kracht in het onderzoek naar het syndroom van Wolfram over de hele wereld.    

We hopen dat het verder goed met u gaat.                                                                                                                      

Beste groeten

www.eyehopefoundation.org